融媒体记者 陈惠 蔡增蕊
发病率逐年上升；患者治疗效果不甚理想；患者全程管理欠重视……
“要尽快把支扩规范化诊疗做起来！”
2011年，同济大学附属上海市肺科医院呼吸与危重症医学科徐金富教授从美国访学归来，意识到国内支扩诊疗领域的这一薄弱环节，他给自己和团队定下了目标。
自那时起，到2020年1月11日支扩联盟的正式启动，再到2021年中国成人支扩诊治专家共识发布和第一本《支气管扩张症》医学专著的出版，一晃10年，他们遭遇质疑，也得到肯定，始终坚持初心，迎难而上，向着更远大的目标迈进。
缘起：支扩患者“无人问津”
1995年，上海市肺科医院呼吸科（现呼吸与危重症医学科）正式创建，经过20多年的发展，在历届主任的带领下，学科在疑难肺部疾病及呼吸常见病诊疗方面取得长足进步，现已覆盖较广泛的呼吸系统疾病谱，并发展为国家临床重点专科、国家呼吸与危重症规范化建设三级医院示范单位、上海市重中之重临床重点学科、上海市临床重点专科，在2019年中国医院科技量值呼吸病学排名中位居全国第二。
“我们不仅要治愈患者，还要通过深入研究不断优化临床策略，积极推广规范化诊疗，提高上海市及全国呼吸病患者的临床获益。”徐金富教授在接受《医师报》记者采访时说道，他在临床中发现，部分呼吸病患者难以获得及时、规范、优质的诊疗，支气管扩张症（支扩）患者就是其中之一。
支扩是常见的呼吸慢病，有限的资料显示其患病率约为1.2��上。国内对支扩的度远不及其他慢性气道疾病，如慢阻肺、哮喘等，导致许多支扩患者的治疗效果不甚理想，在患者全程管理方面也“无人问津”。
因此，在研究生导师瞿介明教授的支持下，他带领团队默默扎根支扩临床研究，用十年的时间搭建了一个以支扩为中心的全国多中心临床研究网络“支扩临床诊治与研究联盟”（简称支扩联盟，www.chinabronchiectasis.com），以期提升国内支扩研究水平，解决我国目前支扩诊治中的疑难问题，改善患者生活质量和降低病死率、致残率。
在钟南山院士、王辰院士的支持下，在瞿介明主任委员和陈荣昌教授的带领下，支扩联盟成立。
萌芽：“要尽快把支扩规范化诊疗做起来！”
2011年，徐金富教授从美国哈佛大学医学院访学归来，欧美的支扩研究模式给予他很大启发。面对国内支扩诊疗领域的这一空白，他敏锐地意识到，“我们也要尽快把支扩规范化诊疗做起来！”
现实当即泼来一盆冷水——单从国家自然科学基金委的项目支持情况就可以对现实略知一二，2012年之前基金委支持的支扩研究为零。各个层面的支扩研究和慢阻肺、哮喘等呼吸慢病“根本没法比”。
没有项目支持，但事情要好好做。徐金富教授带领学科先从单中心回顾性研究做起，收集患者资料进行系统性统计分析，逐渐丰富研究证据和发表一定的研究成果后，再申请不同层面的项目研究经费支持。
2013年，在原《国际呼吸杂志》总编辑白春学教授的邀请下，徐金富教授发表了一篇《支气管扩张症——没有得到充分重视的常见病》述评，指出支扩严重危害国民健康，却远远未得到相应的重视，并呼吁我国尽快对支扩的发病机制、临床诊疗等开展相关研究。
“当时听徐主任说要开展支扩研究，我就非常希望加入这个研究团队，做些力所能及的事。”上海市肺科医院呼吸与危重症医学科陆海雯副主任医师回忆，最初科研经费不足，推进研究举步维艰，特别是在患者随访中，“患者一定要把你当成亲人，才会配合标准化研究流程”。她感叹，“这些老患者多年来都在科室治疗和随访，到最后真的如同亲人一样，家里和医疗有关的大事小情都会来找我们咨询。”
在团队成员的默默努力下，学科的单中心支扩数据库逐渐收集了2000多例患者资料，并相继发表了数篇高质量研究论文，这让研究团队信心倍增，更坚定了深入开展支扩研究的信念。2022上海下雪一般在几月份2022年上海1月份的天气冷吗上海成人高考什么时候出成绩20212022上海别墅限购吗上海欢乐谷万圣节几号开始2021上海欢乐谷万圣节门票要提前预约吗20212021上海限电了吗上海高架国庆七天外地车都可上吗2021国庆节上海内环限行吗2021上海的大学今年什么时候放寒假2022
